Find Ud Af Dit Antal Engel
Jeg forventede aldrig en diagnose af gigt som 21-årig. På det tidspunkt arbejdede jeg på en cafe 4 dage om ugen. Jeg var altid på benene og pendlede 45 minutter til og fra arbejde hvert skift.
En morgen i februar 2017 vågnede jeg med svære smerter i højre hofte. Jeg tænkte intet på det. Jeg fortsatte med at arbejde igennem smerten i 2 uger, indtil jeg haltede rundt i caféen og balancerede på det ene ben for at komme igennem mit skift.
Endelig bad min manager om, at jeg skulle gå til en læge. Jeg gik til en walk-in aftale den næste dag og vendte aldrig tilbage til arbejde. Min år lange rejse til en eventuel diagnose af ankyloserende spondylitis (AS) var begyndt.
Begyndende biologer
Den dag, jeg blev diagnosticeret, er en sløring for mig. Jeg følte mig lettet og deprimeret. Disse følelser dvælet i et par måneder. Jeg troede aldrig, at den smerte, jeg havde oplevet, ville følge mig resten af mit liv. Min diagnose af AS ændrede næsten alt.
hyre en falsk kæreste
Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle tænke eller gøre i et stykke tid. & ldquo; Dr. Google & rdquo; var overvældende og lidet formålstjenlig. Jeg forsøgte at lære så meget jeg kunne om AS, men jeg lærte mest bare at leve med det.
Jeg startede med biologer i april 2018. Min første infusion gik ikke så godt - jeg blev næsten mørknet, mens de satte linjen i. Min mor måtte skynde sig til caféen for at købe mig æblejuice for at tygge. Æblejuice blev en infusions hæfteklammer for hver der fulgte.
Jeg var altid den yngste person i infusionsrummet. Det er ikke ligefrem almindeligt at se en 20-ting tilsluttet en IV en gang hver 8. uge til smertebehandling. Men dette var bare toppen af isbjerget på de måder, mit liv ændrede sig fra at have AS.
Forskellig fra mine venner
Mit liv ændrede sig ret hurtigt, efter at jeg først oplevede smerter i højre hofte. Jeg blev snart sengeliggende fra mine AS-opblussen. Min tidsplan gik fra at dreje rundt om arbejde til at dreje rundt om læger & rsquo; aftaler. Jeg brugte endda en stok fra tid til anden.
Mine venner behøvede ikke at bekymre sig om deres evne til at gå alene. Jeg var nødt til at lære at acceptere, at jeg altid ville være anderledes end mine venner. Jeg havde brug for forskellige ting.
Jeg var nødt til at stoppe med at drikke alkohol på grund af de opblussen, det ville udløse. Hvor mange 20-årige ved du, der er ædru?
Før min diagnose kunne jeg godt lide at gå på barer så ofte. Med AS havde jeg ikke den mulighed - ikke kun på grund af alkohol, men fordi jeg stod eller sad for længe får mig ekstrem smerte. At være i offentlige omgivelser i mere end en time er udmattende.
Håndtering af isolation
AS kan være ekstremt isolerende. Når jeg blusser, føles det som om ingen af mine venner eller familie kan relatere. De ved ikke, hvad de skal sige, og meget tid forbliver de bare stille. For at være retfærdig har jeg også en tendens til at isolere mig, hvis jeg har bluss, fordi det er umuligt at fokusere på andet end min smerte.
Jeg er blevet meget mere hjemme, end jeg plejede at være. Ud over rejseangst har jeg udviklet angst for ikke at være hjemme, hvis der sker noget. Jeg føler mig mest tryg, når jeg er omgivet af de værktøjer og ressourcer, jeg muligvis har brug for i tilfælde af en opblussen. Derhjemme har jeg min sukkerrør, mine varme pakker, mit opvarmede tæppe, min kat og min mor til at hjælpe mig gennem lavene. Når jeg forlader mit hus, mister jeg alt dette.
Sætter mig selv først
Jeg er mere tilpasset min krop og dens behov. Jeg har lært at sætte mig selv først i enhver situation. Jeg lytter til min krop. Når jeg har brug for hvile, tager jeg et skridt tilbage og tager mig af mig selv i stedet for at skubbe mig for langt og fortryde det.
Jeg har fundet et vidunderligt samfund på Instagram for mennesker med AS og andre kroniske smertetilstande. Jeg har fået venner fra hele verden med de samme eller lignende betingelser. Det er de venner, jeg kan henvende mig til, når det bliver svært. Det er dem, jeg kan forholde mig til, og de forstår, hvad jeg gennemgår bedre end nogen anden.
hvad krystal betyder held og lykke
AS har ændret mit liv på mange flere måder, end det ikke har gjort. Det ændrede mit syn på livet og ændrede, hvordan jeg bærer mig selv. Selvom jeg aldrig ville have bedt om denne sygdom, har det hjulpet mig med at forme mig til den person, jeg er i dag.
Fotografi med tilladelse fra Steff Di Pardo
