Find Ud Af Dit Antal Engel
Min introduktion til kvindelighed var en svækkende kronisk hudtilstand kaldet hidradenitis suppurativa (HS) i en alder af 11. Ikke mange ved om det. Jeg er dog blevet alt for fortrolig med HS.
Et par måneder efter min første periode opstod en kog på størrelse med en golfbold under min højre armhule ud af det blå. Efter nogle ret traumatiserende fejldiagnoser, regnede lægerne endelig ud af, at jeg havde HS.
Livet med HS har indført en lang række fysiske og følelsesmæssige begrænsninger - men jeg har ikke ladet det stoppe mig, og det skal du heller ikke. Jeg har lært at styre tilstanden, mens jeg forfølger en karriere som journalist og filmskaber.
I denne artikel vil jeg tale om ikke kun at leve med HS, menblomstrendemed det, inklusive det som en del af din historie, og brug det til at inspirere andre. Hvis du har denne svækkende tilstand, vil du måske finde trøst i min historie.
At få en diagnose
HS er vanskelig i alle aldre. Men at opleve det på et så vigtigt udviklingsstadium påvirkede virkelig min mentale, fysiske og følelsesmæssige sundhed.
At få en nøjagtig diagnose var den første forhindring. Læger diagnosticerede ofte infektioner med mig MRSA . En læge fortalte mig endda, at jeg havde en sjælden blodforstyrrelse og sandsynligvis skulle dø.
Rejsen til at vide, hvad der skete med min krop, var fyldt med blindgange og klippefald.
To år efter at jeg først bemærkede, at livsændrende armhule kogte, læste min mor om et klinisk forsøg på Henry Ford Hospital. Hun fortalte mig om det, og vi var begge enige om, at det ville være værd at kontrollere, om jeg var en god kandidat.
Som det viste sig, var jeg det. Og til sidst modtog jeg den vigtige HS-diagnose af Dr. Iltefat Hamzavi på Henry Fords HS-klinik. Med det ændrede mit liv til det bedre.
Dr. Hamzavi startede mig med en cyklus af antibiotika med det samme. Mens antibiotika ikke gjorde meget for min HS, var det begyndelsen på en behandlingsplan, der ville hjælpe mig med at skabe en ny normal for mig selv.
Jeg fik endelig muligheder.
Start af behandling
HS havde en enorm indflydelse på, hvordan jeg kom frem i mit liv mentalt, fysisk og følelsesmæssigt. Arbejdet med Dr. Hamzavi og hans team gjorde det muligt for mig at få noget af dette under kontrol og bemyndigede mig til at få kontrol over nok elementer af sygdommen til at nyde livet, omend i en justeret form.
Da jeg begyndte at gå til HS-klinikken, dækkede arvæv, åbne sår, kanaler og byller mine inframammære folder, armhuler, lysken, bagdel, mave, ryg og side.
Jeg startede behandlingen gennem en række kliniske forsøg. Nogle havde succes. Nogle var det modsatte.
- Den første prøve anvendte en YAG-laser. De dækkede mine HS-sår i vaselin og zappede hårsækkene med laseren for at reducere inflammation og fremme sårheling.
- Til det andet forsøg tog jeg et antibiotikakurs kaldet Rifampin og Clindamycin i 6 til 12 måneder.
- Det tredje kliniske forsøg var for COtolaseroperation, hvor de udskærede hele min højre aksillære region (det område, hvor mine overarme møder min torso).
På dette tidspunkt accepterede jeg et stipendium til at studere journalistik ved Wayne State University og havde mistet 150 pund (fra 350 pund).
Efter den første vellykkede (men udfordrende) operation fra det kliniske forsøg gentog lægerne derefter excisionskirurgi i min venstre aksillære region. Derefter flyttede fokus for behandlingen videre til min mave og lår.
Min inframammære folder og ryg blev helet uden nogen indgriben på grund af livsstilsændringer og mit vægttab.
breakup sange for fyre
Den tredje og sidste operation, jeg fik, var en rekonstruktion for at udskære HS fra mit lyskeområde. Denne operation var ikke vellykket, og denne proces reducerede dramatisk min tillid til det medicinske samfund.
Siden da har jeg fastholdt naturlige midler og holdt HS i skak gennem en sund livsstil.
mobiltelefon snyd tegn
Styring af en karriere og HS
Som ung pige brugte jeg usunde og usikre håndteringsmekanismer for at undslippe smerten ved min HS. Til sidst modnede jeg og begyndte at strømme mig ind i min karriere og skolearbejde. Jeg gik fra et gennemsnit på 2,5 karakterpoint til en 3,0 og højere, og tjente adskillige stipendier for at studere journalistik i bachelor- og kandidatskolen.
Først da jeg begyndte at se en terapeut i løbet af mit sidste collegeår, begyndte jeg at komme tilbage til min krop og erfaring.
Hele tiden overvejede jeg mit næste karriereflyt og fandt et kandidatuddannelsesprogram på journalistik ved University of Southern California (USC). Jeg ansøgte, blev accepteret og flyttede til South Los Angeles for at optjene en kandidatgrad i specialiseret journalistik.
På trods af HSs bedste indsats har jeg ikke set mig tilbage.
Videregive historien
Jeg tog den dristige beslutning om at producere og lede en dokumentar om HS til min kandidatafhandling. “My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa” udforsker livet for to afroamerikanske kvinder, der lever med HS.
Filmen inkluderer forskning og tanker om behandling fra HS-specialister, hudlæger, terapeuter, plejere, naturmedicinske læger og alternative healere.
Efter filmoptagelse, redigering og markedsføring af filmen havde jeg premiere på den med Sony Pictures Entertainment i slutningen af sidste år til et udsolgt publikum. Det håber jeg skaffe efterbehandlingsmidler så jeg kan tilpasse mig en distributør og gøre filmen tilgængelig for streaming online.
Jeg har været i stand til at gøre min smerte til en supermagt, der helbreder mig selv og andre. I juni producerede jeg og var vært for et virtuelt HS-bevidsthedstopmøde, og jeg planlægger at lancere flere fortalervirksomhedskampagner, film og medier i fremtiden.
I juni producerede og var jeg vært for et virtuelt HS-opmærksomhedstopmøde. Jeg planlægger også at lancere flere oplysningskampagner, film og medieprodukter i fremtiden.
Mit mål er at reducere depression og angst ofte forbundet med sygdommen ved at øge repræsentationen af HS i medierne.
Takeaway
HS er afslutningen på et liv og starten på et andet.
Mens du til tider måske føler dig forvirret og håbløs, har du stadig gode dage. Det kommer ned til dit supportteam og din vilje til at overleve. (Cue en spændende gengivelse af 'Eye of the Tiger', luftguitar i hånden.)
Du kan have en karriere, fortælle din historie, fungere som advokat og gennemføre enhver drøm, du har.
Sundhedsbegrænsninger, operationer og en lang række andre udfordringer kan betyde, at det tager længere tid, men at have et liv, du ønsker, er ikke umuligt. Lykke tager tid, kroniske tilstande eller andet.
Tag et skridt hver dag for at hjælpe dig med at nå dit mål - selvom det tilsyneladende er et lille mål. Vågn op tidligt for at få ting gjort. Film a vlog fortæller din historie som en person, der bor med HS. Giv dig selv nok kærlighed til at komme igennem den dag.
Hvert skridt, du tager mod lykke og opfyldelse, er et punkt, du tager væk fra HS.
Uanset hvor du er på din rejse, skal du have tålmodighed. Tid og beslutning bestemmer, hvor du lander.
Jasmine IVANNA Espy er journalist, der blev filmskaber, der arbejder som administrerende assistent for talentbureauer og produktionsvirksomheder inden for film- og tv-industrien. Idet hun forfølger en karriere inden for underholdning, viser IVANNA sig fortsat som en fortaler for HS-samfundet gennem sit dokumentarfilmarbejde, de topmøder, fortalervirksomhed og oplysningskampagner, hun producerer. Det er hendes mål at skaffe efterbehandlingsmidler frigive “My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa” i toppen af 2021.