Find Ud Af Dit Antal Engel
“Hydrahvad nu? ” Hvis du nogensinde har forsøgt at forklare hidradenitis suppurativa (HS) for nogen og modtaget svaret, ved du, at det er vigtigt at øge bevidstheden om tilstanden.
livet efter en skilsmisse for en mand
HS påvirker op til 4 procent af den globale befolkning, så det er ikke en sjælden sygdom. Alligevel ved mange mennesker ikke, hvad det er. Mere forståelse for HS kan hjælpe med at udrydde stigma.
HS-uge er 7. til 12. juni 2021. HS forveksles ofte med andre tilstande - såsom indgroede hår eller acne - og fejldiagnosticeret. Fortaler for tilstanden kan hjælpe nogen med at søge lægehjælp for symptomer og modtage en HS-diagnose. Og tidlig diagnose er afgørende for at forhindre sygdomsprogression.
Måder at blive involveret i HS-bevidsthedsugen
HS opmærksomhedsuge kommer varmt ind! Så hvad skal du gøre? Der er mange måder at Bliv involveret.
Nå ud til lokale aviser, magasiner og endda tv- og radiostationer for at minde dem om, at HS-opmærksomhedsugen nærmer sig. Sørg for at kontakte medierne et par uger i forvejen for at give dem tid til at planlægge et stykke.
Uddann dig selv og andre ved at trykke på dine sociale medienetværk. Læs op på HS, enten på dine foretrukne HS-organisationswebsteder eller på blogs af dem, der skriver om deres oplevelser med HS. Del deres arbejde i dine feeds.
Hvis du har HS, kan du også skrive om din egen oplevelse. At tale åbent om en kronisk tilstand kan være udfordrende, men dine ord, fotos eller videoer kan hjælpe andre, der lever med sygdommen.
fordele og ulemper ved olivenolie
Sociale medier er også et godt sted at være vært for en fundraiser til din yndlings HS velgørenhed eller organisation. Sæt et mål, og se donationerne strømme ind. Vil du blive dristigere? Vær en virtuel fundraising-begivenhed. En virtuel velgørenhedsvandring, en cykeltur eller en rundbordsdiskussion om Zoom er en fantastisk måde at gå den ekstra mil i HS-uges opmærksomhed.
HS-fonde og velgørenhedsorganisationer at have på din radar
Hvis du leder efter pålidelig HS-information eller fonde og velgørenhedsorganisationer, der har brug for donationer, er der få steder at bogmærke inden HS-uges opmærksomhed. Derudover vil du holde øje med, hvad disse organisationer er op til året rundt.
- Hidradenitis Suppurativa Foundation (HSF) . HSF blev grundlagt i 2005 og er en nonprofit, der er dedikeret til at levere den nyeste information og ressourcer til mennesker med HS og sundhedspersonale. HSF er også vært for en årlig 3-dages uddannelseskonference, The Symposium om fremskridt med Hidradenitis Suppurativa .
- Canadian Hidradenitis Suppurativa Foundation (CHSF) . CHSF er dedikeret til at fremme HS-forskning og uddanne sundhedspersonale om behandlingsfremskridt og bedste plejepraksis for mennesker med HS.
- Hidradenitis Suppurativa Trust . Denne britiske baserede velgørenhed blev dannet i 2008 og fokuserer på at øge bevidstheden om HS, finansiere forskning i behandlinger og skabe støtte til mennesker med den kroniske tilstand. Velgørenhedsorganisationen har en Blue Ribbon Awareness Campaign til HS-uges opmærksomhed i Storbritannien.
- Håb til HS . Denne nonprofitorganisation blev startet i 2013 og ledes frivilligt af mennesker med HS og pårørende. Hope for HS indeholder forskellige supportgruppekapitler i hele USA.
Måder at forblive involveret året rundt
Efter deres natur er bevidsthedsuger kortvarige. Men fortalervirksomhed for HS bør fortsætte året rundt. Du kan forblive involveret, men du vil løbende.
Undertiden kommer de bedste bevidsthedsindsatser for en kronisk sygdom fra de mennesker, der lever med tilstanden. Du kan skrive om HS månedligt på sociale medier eller starte din egen blog eller vlog. Vær lejlighedsvis online fundraiser, og tal med folk om tilstanden, når muligheden opstår. Bliv informeret om forskning og nye gennembrud i behandlingen, så du kan holde andre ajour.
Husk, at selvom bevidsthedsindsats undertiden kan være bemyndigende, kan de også være udmattende. Hvis du deltager i fortalervirksomhed året rundt, skal du ikke være bange for at tage en timeout, når du har brug for det, især hvis du har brug for at passe på din HS.
At forblive involveret året rundt kan også betyde at blive medlem af en støttegruppe for HS. Ingen forstår, hvad du gennemgår mere end andre, der også har tilstanden. Og bare ved at tilslutte dig en gruppe, giver du igen støtte til solidaritet til kolleger. Her er et par muligheder.
#HSGlobal er en privat, lukket Facebook-supportgruppe for mennesker, der har HS, og folk, der støtter opmærksomhed og forskningsindsats.
Håb til HS , der blev grundlagt i 2013 og godkendt af HS Foundation, har flere muligheder for supportgrupper, herunder kapitler i forskellige byer. Deltag i den private Facebook-gruppe, deltag i supportgruppemøder, der indeholder en HS-ekspert, eller tilmeld dig et af de månedlige samfundsmøder for HS-patienter og plejepersonale. (Alle ansigt til ansigt-møder afholdes i Zoom under pandemien.)
hvordan man kysser på kinden
Takeaway
Det er vigtigt at øge bevidstheden om HS for at anspore til forskning, hæve pleje og hjælpe andre med tilstanden. HS-uges uge er 7. til 12. juni 2021, og du kan blive involveret på en række måder store og små. Enhver indsats hjælper med at skinne et lys.